BERÄTTELSER
Diagnosbärare med Aperts syndrom är unika. Precis som alla andra. Men för att ni ändå ska få en förståelse för hur livet är för diagnosbärare och för familjerna, så har vi sammanställt denna sida med filmer och artiklar.
foto: expressen.se
TEA MED MAMMA OCH PAPPA
sep 2009
Lilla Tea Dini-Daag, här 1 år, är världsunik. Hon föddes inte bara med Aperts syndrom utan också Esofagusatresi long gap (avbruten matstrupe). Här berättar mamma och pappa om den första tiden på sjukhuset efter Tea föddes.
foto: Hasse Warnholtz
PAPPA HENRIK OM SCOTT
dec 2013
Filmen är ett samarbetsprojekt med Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (nfsd.se), som arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. I filmen berättar pappa Henrik om sin son Scott och om familjelivet med ett barn som har Apert.
foto: Sällsynta Diagnoser, musik: K-House
SÄLLSYNTA DAGEN 2012
feb 2012
Scott Sjölander, här 4 år, blev tillfrågad om han ville vara ambassadör för Sällsynta dagen, som infaller var 4'e år på Skottdagen. För att sprida budskapet spelades denna film in i samarbete med goda vänner till Scott.
foto: Henrik Norrsell
EN SÄLLSYNT FILMFESTIVAL
feb 2016
Sällsynta Dagen 2016 var en filmfestival som Scott fick inviga tillsammans med Riksförbundet Sällsynta Diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius.
I denna film beskriver även storebror Will sin relation till lillebror Scott.
foto: Johan Lindlom
TEA I SKOLAN
apr 2016
Tea har här hunnit bli 7 år gammal och går i första klass, något hon stortrivs med. Här får vi en inblick i hennes skoldag, en dag fylld med skoluppgifter som att klippa och klistra men också en idrottslektion och storebror Rasmuz.
foto: Memoriesbyjulia
MINEA SKA BÖRJA FÖRSKOLAN
nov 2017
Minea 4 år är en social och glad liten tjej som charmar alla. I denna artikeln berättar Mineas mamma Simone om tankar, som även många andra föräldrar har, inför barnets start på förskolan. Samtidigt som Minea är mer än redo att börja på förskolan.